Iluminación verde esmeralda por el Día de la concienciación del Perthes

Una de las enfermedades raras

Verde esmeralda es el color con el que se iluminarán la fachada del ayuntamiento, los molinos de viento y la máquina del tren el 17 de enero con motivo del Día de la Concienciación del Perthes que afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. Generalmente afecta a una de las caderas pero puede ser bilateral en un 10-15% de los casos y no en el mismo momento.

Así lo ha solicitado al ayuntamiento ASFAPE (Asociación De Familias con Perthes) a fin de conseguir mayor visibilidad en las redes sociales.

Esta asociación igualmente quiere distribuir una nota de prensa que han elaborado y que es la siguiente:

¿Por qué iluminan mi ayuntamiento de color verde?

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes

Es una necrosis vascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.

Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.

¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

17 de enero, día de concienciación de la enfermedad de Perhes

La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.

El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación. La lista que continúa creciendo cada año

El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.

Para cualquier información complementaria: asfape@gmail.com , 657867485 (Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE), https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes/

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