La cita, organizada por AEPMI y la AMPA del colegio, se ha presentado este jueves en el Ayuntamiento de Tomelloso
La concejala de Educación y Cultura, Nazareth Rodrigo ha animado a los vecinos de Tomelloso a participar en el evento solidario organizado por el AMPA del CEIP Félix Grande y la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI) para este próximo domingo, 5 de junio con el fin de recaudar fondos para la lucha contra la enfermedad a través de la investigación. Un evento que tendrá lugar en las instalaciones del centro educativo y que han presentado esta mañana en el Ayuntamiento la representante de AEPMI en Tomelloso, Silvia Serrano y la presidenta de la AMPA, Eva Ruiz.
Rodrigo, que ha agradecido la colaboración de los patrocinadores, entre ellos ABEA la asociación benéfica de empleados de ANRO, cuyo presidente, Miguel Ángel Lozano, también ha estado presente, ha puesto el Ayuntamiento a disposición de AEPMI.
En España, ha apuntado Silvia Serrano, miembro además de la junta directiva de AEPMI, hay más de 400 casos de enfermos con algún tipo de enfermedad mitocondrial y alrededor de 1 cada 5.000 personas tiene una enfermedad mitocondrial genética.
Según ha explicado Silvia Serrano, que tiene un hijo afectado, la enfermedad mitocondrial está considerada enfermedad rara, es degenerativa y muy discapacitante. La causa es, según ha explicado, un defecto en la producción de energía, concretamente en las células, dentro de las mitocondrias y puede afectar a cualquier órgano del cuerpo (cerebro, corazón, músculos, sistema nervioso…) y, aunque lo más común es que aparezca en el nacimiento o en edades tempranas, puede aparecer a cualquier edad. Los niños que la padecen se cansan más de lo normal, pueden tener problemas para comer, para desplazarse y muchas dificultades de comunicación.
Las terapias que necesitan, como fisioterapia, logopedia y rehabilitación “las pagamos las familias y son muy costosas”, ha añadido la representante de AEPMI. Por eso desde esta asociación luchan por la investigación, “que es la única esperanza que tenemos, porque ahora mismo la enfermedad no tiene cura ni tratamiento, solamente unas vitaminas para paliarla, mejorar la calidad de vida y retrasar su progresión, y la esperanza de vida es muy baja”.
Eventos solidarios como el del próximo domingo contribuyen a conseguir fondos junto con otras campañas, como la que tienen en marcha de recogida de móviles viejos y las donaciones.
La cita solidaria del próximo domingo, que es la tercera que se celebra en el CEIP Félix Grande y que está pensada para que pueda disfrutarla toda la familia, incluirá varias actividades, según ha detallado la directora de la AMPA, Eva Ruiz: carreras inclusivas y con obstáculos, por categorías de edad, organizadas por el fisioterapeuta José María Belló, a las 10:00h.; Zumba para niños y para adultos, a partir de las 11:30 con Irene Alberca, bajo el lema “Prohibido rendirse”; sesión de música en directo a cargo del DJ The Boogie Gobi, a las 13:00 h. y a las 13:30, concierto del grupo de rock CI 160. Habrá además sorteos y rifas de productos donados por los patrocinadores, hinchables, barbacoa y un juego de pelotas gigantes. El precio de la entrada es de 3 euros para adultos y 1 para niños. Hay también fila 0 para aquellos que no puedan asistir y quieran colaborar.
Las organizadoras han agradecido la implicación de patrocinadores y colaboradores, el apoyo de las familias, la colaboración de la monitora de zumba, el dj y el grupo de rock que actuará y el trabajo de Fisoterapia Belló, así como la disposición del Ayuntamiento de Tomelloso.
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